Archief voor categorie: Zorg en Welzijn

Om de dag sterft een kind aan metabole ziekte

Sven Baas en zijn vrouw Ester zijn de trotse ouders van Twan (10) en Maud (5). ‘’Sinds mei 2013 weten we dat Maud de ongeneeslijke metabole ziekte NKH heeft. NHK is de afkorting van een tongenbreker namelijk: Non Kethotische Hyperglycinemie. Deze ziekte komt bij een op de 50.000 kinderen voor. Per jaar worden er 800 kinderen geboren die een van de 600 metabole ziektes hebben”, meldt het echtpaar.

In de afgelopen jaren heeft Sven Baas, samen met zijn vrouw en hulp van familie, vrienden en bekenden, zich ingezet voor het goede doel Metakids. Metakids is een stichting die onderzoek laat doen naar metabole ziektes (ook wel stofwisselingsziekten genoemd) bij kinderen. Sven: ‘’In 2015 hebben we meegedaan aan de winteredities van de Carbagerun, een autorit dwars door Europa. Scandinavië om precies te zijn. Onderweg worden de vele teams uitgedaagd om opdrachten uit te voeren waarbij punten te verdienen zijn. Driekwart jaar voordat de Carbagerun werd verreden hebben we allerlei acties gehouden om geld op te halen. Het eindbedrag van de Carbagerun was bijna twintigduizend euro, welke rechtstreeks werd overgemaakt op de rekening van Metakids.

Samen met vrienden Mark Bood, Jim Groenland en Jeroen Looman, heeft Sven Baas zondag 24 september de Metakit Super Sunday verrreden. De proloog voor de Metakittrun was een succesvolle sterrit met niet alleen geweldige prijzen, maar ook een prachtige opbrengst van 13.500 euro. Intussen is de Metakittrun organisatie uitgebreid naar vijf mannen (en uiteraard hun eega’s) en is een tijdje geleden de inschrijving gestart voor de tweede editie van een eigen Metakittrun. Sven: ‘’Die tweede editie wordt in maart 2018 verreden en zal wederom uitdagend en spectaculaire opdrachten bevatten. Ik vind namelijk, dat Metakids en metabole ziektes in het algemeen, het verdienen om meer (regionale) aandacht te krijgen omdat er om de dag een kind sterft aan een metabole (stofwisseling) ziekte. En omdat het in de top drie van kindersterfte staat moet er aandacht voor komen.’’

De broers Sven en Lars Baas en de neven Frank en Paul Baas, alias The Baas Brothers, zijn allen drager van de stofwisselingsziekte. ‘’Het is een toeval dat wij allemaal drager zijn. Een van ons heeft een dochter verloren aan deze ziekte,’’ zegt Sven. ‘’Onze dochter Maud, die de ziekte ook heeft, is steeds onder controle en dat maakt het beheersbaar.’’ Op 24 en 25 maart zal de tweedaagse Metakittrun plaatsvinden. ‘’Onze deelnemers, dat kunnen er maximaal tachtig zijn, slapen en dineren in een hotel in Duitsland. Op dit moment hebben we al vijftig aanmeldingen. ‘’Op 30 december organiseren we nog een laatste en speciale muzikale avond, waarvan de opbrengst natuurlijk naar Metakids gaat.’’ Inschrijven kan op Metakittrun.nl ook voor deelname aan de rally in maart 2018.

Evean, ’t Praethuys en Noordwest Ziekenhuisgroep houden op dinsdag 16 januari 2017 een themamiddag voor mensen met kanker en hun naasten over ‘Stress bij kanker’.

Deze bijeenkomst is de vierde van een serie van 10 themamiddagen over kanker.

De middagen staan los van elkaar en kunnen afzonderlijk worden bezocht. Bij iedere bijeenkomst is een deskundige aanwezig.
Het hebben van kanker kan spanning met zich mee brengen, wat kan leiden tot stress.

Deze bijeenkomst vertelt deskundige mevrouw P. Engberts, medisch maatschappelijk werker oncologie in Noordwest, over de verschillende mogelijkheden om stress te leren hanteren.

Ook is er ruimte voor het uitwisselen van ervaringen: wat helpt u wel of niet?

De bijeenkomst vindt plaats van 14.00 tot 16.00 uur in ’t Praethuys, inloophuis voor kankerpatiënten en hun naasten, Westerweg 50 te Alkmaar.

Vanaf 13.45 uur is de zaal open en staan de thee en koffie klaar.

Om deze themamiddag bij te wonen is aanmelding noodzakelijk. 

Belangstellenden kunnen hiervoor contact opnemen met de balie van patiëntenvoorlichting (huisnummer 037) van Noordwest locatie Alkmaar, telefoon: 072 – 548 35 00.

Op 8 januari opent de stichting Enjoy kledingcafé zijn deuren aan de Deimoslaan 17 te Heerhugowaard.

De stichting zet zich in voor vluchtelingen en minima en iedereen die het even nodig heeft.

Enjoy heeft mooie 2de hands kleding en schoenen voor volwassenen en kinderen, voor een klein prijsje.
Daarbij is er een gratis kopje koffie aan de koffietafel.

De kinderen mogen een presentje uitzoeken bij vertrek uit de weggeefkast.

Bron + Foto: Enjoy

Onze stichting Enjoy kledingcafé zet zich in voor vluchtelingen en minima en iedereen die het even nodig heeft.

Enjoy heeft mooie 2de hands kleding en schoenen voor een klein prijsje. 

Het is voor volwassen en kinderen. 

Daarbij is er een gratis kopje koffie aan onze koffietafel. 

De kinderen mogen een presentje uitzoeken bij vertrek uit onze weggeefkast. 

De opening is op 8 januari aan de Deimoslaan 17 te Heerhugowaard.